Maiken behöver hjälp dygnet runt, men kommunen drog istället in hennes stöd

Sedan 2022 har Maikens mamma Kaidi Rinaldo-Laane ensam burit det praktiska ansvaret för sin dotter Maiken under dygnets alla timmar.

– Det är det vi fortfarande inte kan förstå. Maikens tillstånd hade inte förbättrats och hennes behov av hjälp hade inte minskat. Ändå försvann nästan hela stödet, säger hennes styvpappa Mihkel Laane.

Hade någorlunda normalt liv

Familjen flyttade från Estland till Kumla 2018 på grund av Mihkels arbete inom lantbruksbranschen. Med i flytten var Maiken, hennes mamma Kaidi, styvpappan Mihkel och Maikens två yngre systrar.

I Estland gick Maiken på daglig verksamhet och det fungerade.

– Där hade hon i stort sett en person som kunde vara med henne hela tiden och verksamheten anpassades efter henne. Det gjorde att Kaidi kunde arbeta och att familjen kunde ha ett någorlunda normalt liv, berättar Mihkel. 

Maiken deltog på den dagliga verksamheten och personal fanns hela tiden som tog hand om henne. Förhoppningen var att Maiken skulle kunna delta i daglig verksamhet även i Kumla. Men det fungerade inte. Maiken är mycket känslig för förändringar. Hon blev stressad och arg och ville varken äta eller dricka.

– Hon mådde helt enkelt inte bra där. Skillnaden var att verksamheten i Estland kunde anpassas efter Maiken, medan Maiken här förväntades anpassa sig efter verksamheten.

Beslut förändrade livet

Situationen såg ändå ut att kunna lösas när Kumla kommun i maj 2020 beviljade Maiken 141 timmar och 45 minuters personlig assistans i veckan. 

Tre assistenter delade då på arbetet, däribland Kaidi och Mihkel. Maiken kunde tas om hand av personer hon kände och litade på, samtidigt som familjens övriga medlemmar fick möjlighet att arbeta, vila och ha tid för varandra.

– Vi levde inget lyxliv, men vi kunde ändå ha ett liv, säger Kaidi.

I september 2021 fattades ett nytt beslut som ändrade på allting. Maikens personliga assistans minskades till 3 timmar och 48 minuter i veckan. Detta klubbades igenom av Socialnämndens arbetsutskott hos Kumla kommun. Från stöd nästan dygnet runt till ingenting. 

– Kommunen hänvisade till att rättsläget hade förändrats. Men det fanns ingen förändring i Maikens tillstånd eller faktiska hjälpbehov. Tvärtom visar senare utredningar att hennes behov fortfarande är mycket omfattande, säger Mihkel.

De 3 timmar och 48 minuter som beviljades har dessutom i verkligheten blivit till ingen tid alls eftersom den beviljade tiden bedömdes som för liten. 

Socialnämndens egen handläggare har, enligt familjen, också bekräftat att det inte hade skett någon faktisk förändring i Maikens situation eller hjälpbehov.

Familjen blev hela skyddsnätet

Familjen överklagade beslutet. Förvaltningsrätten prövade ärendet men ändrade inte kommunens beslut. Därefter beviljades inte prövningstillstånd i kammarrätten eller Högsta förvaltningsdomstolen.

Sedan beslutet började att gälla under 2022 har mamma Kaida fått vara hemma och ta hand om Maiken. Att ta hand om Maiken upptar i stort hela hennes liv. 

– Maiken behöver välkända människor, fasta rutiner, motivation och ständig hjälp. Hon behöver stöd med nästan allt i vardagen. Det går inte att säga att hon bara behöver hjälp några timmar i veckan och sedan låtsas som om resten av dygnet inte existerar, säger Kaidi, med tolkhjälp av Mihkel.

Konsekvenserna har påverkat hela familjen. Kaidi har förlorat möjligheten att arbeta, studera svenska, skapa sociala kontakter och delta i aktiviteter utanför hemmet. Även familjens yngre döttrar har under dessa år fått mindre av föräldrarnas tid och kraft.

– Jag längtar efter att ibland få vara hustru, mamma till våra yngre döttrar och en människa med egen tid. Inte bara skötare. Men det jag ser i spegeln numera är en blomma som har vissnat, säger Kaidi.

Hon känner att kroppen och psyket börjar ge upp.

– Ibland har jag tänkt att en människa i fängelse har större möjlighet till ett eget liv än vad jag har, säger Kaidi och ser lika uppgiven ut som hon känner sig.

Kaidi berättar också att hon skäms över att hon ännu inte har lärt sig svenska. Hon började läsa svenska redan i Estland och fortsatte på SFI efter flytten. Men när hon blev ensam med ansvaret för Maiken försvann möjligheten att fortsätta studera och att träffa människor som hon kunde öva språket med.

"Ingen har kunnat förklara för oss"

Familjen visar upp en omfattande ADL-utredning från Region Örebro län om Maikens funktionsförmåga och behov av hjälp. LSS räknar upp sju grundläggande behov som kan ge rätt till personlig assistans. När familjen jämför de behov som beskrivs i utredningen med lagens kriterier anser de att Maiken omfattas av sex av de sju grundläggande behoven. Enligt lagtexten kan hjälp med ett eller flera sådana behov ligga till grund för personlig assistans.

– Det är därför vi inte förstår hur kommunen kan komma fram till 3 timmar och 48 minuter. Ingen har kunnat förklara vem som ska hjälpa Maiken under veckans övriga 164 timmar, säger Mihkel.

Han frågar sig också vad som hade hänt om Maiken hade bott ensam och inte haft en familj som tog över när kommunen minskade stödet.

– Vem hade gett henne mat, mediciner, hjälp med hygienen? Vem hade hindrat henne från att skada sig? Och vem hade då fått bära ansvaret om något allvarligt hade hänt?

Ärendet har förts till FN

Efter att de svenska rättsprocesserna inte ledde till någon förändring förde familjen ärendet vidare till FN:s kommitté för rättigheter för personer med funktionsnedsättning.

Ärendet har registrerats som Ingerly-Maiken Rinaldo mot Sverige, kommunikation nummer 120/2026. FN-kommittén har även begärt att Sverige ska vidta omedelbara åtgärder för att säkerställa att Maiken får tillräckligt stöd medan ärendet behandlas.

Trots detta uppger familjen att situationen i hemmet fortfarande är densamma och att någon omedelbar hjälp inte har ordnats.

– Vi hade aldrig föreställt oss att vi skulle behöva gå ända till FN för att någon skulle lyssna på att en blind och svårt funktionsnedsatt kvinna behöver hjälp i sitt dagliga liv.

“Fortsätter kämpa för vår dotter”

Familjens syn på Sverige har förändrats, även om de fortfarande vill bo kvar.

– Sverige är fortfarande ett bra land på många sätt och vi vill leva vårt liv här. Men skillnaden mellan de rättigheter som beskrivs i lagar och fina formuleringar och den verklighet vi har mött är chockerande, säger Mihkel.

Idag handlar deras kamp inte längre bara om Maiken.

– Vi fortsätter naturligtvis att kämpa för vår dotter. Men detta gäller också andra personer med funktionsnedsättning och deras familjer. Rättigheter får inte bara existera på papper. Om ingen granskar vad besluten leder till kan samma sak drabba många fler, säger Mihkel.

Finns ett lagstadgat ansvar

Enligt Mihkel och Kaidi följer inte Kumla kommun lagen.

– Socialnämnden har fått ett ansvar av staten för att rättigheterna för personer med funktionsnedsättning ska fungera i kommunen. Det ansvaret upphör inte när ett beslut har klubbats igenom. De måste också ta ansvar för vilka konsekvenser beslutet får i en människas verkliga liv, säger Mihkel.

– Vi kräver inte bidrag eller ber om hjälp för sakens skull. Vi kräver att de regler och rättigheter som har införts för att skydda människor med funktionsnedsättning också följs i verkligheten, säger Kaidi.

Familjen hoppas fortfarande att Maikens situation ska förändras.

– Vi ger oss inte. Men frågan är hur länge en familj förväntas kunna ersätta hela samhällets skyddsnät, gratis och dygnet runt, säger Kaidi.

Ser inte behovet av stöd

I april 2020 beviljades alltså Maiken personlig assistans med 141 timmar i veckan av Kumla kommun. Innan detta var hon under en tid beviljad 37 timmar i veckan. 

Men hösten 2021 kom plötsligt beskedet om kommunens jättelika förändring. Trots att Maikens situation inte hade förändrats. Och trots detta drogs stödet in. 

I den nya behovsbedömning som gjordes menar kommunen att Maiken inte har något bedömt behov av assistans oavsett om det gäller hjälp med att kommunicera, att gå, att tvätta sig, att sköta toalettbehov, att genomföra dagliga rutiner, eller att klä sig. 

Det enda man bedömt hon behöver hjälp med är att äta.

Hur kan detta ske?

Att en kommun ändrar sig så totalt i frågan om det stöd som Maiken är i behov av när hennes situation enligt all tillgänglig dokumentation är densamma som innan? 

Det finns även en utredning som vuxenhabiliteringen hos Region Örebro län har gjort. I den står att läsa, att Maiken “behöver hjälp med i stort sett allting”

När vi söker svar på detta blir svaren:

“På grund av gällande sekretessbestämmelser kan jag inte uttala mig om enskilda personer eller eventuella ärenden som kan förekomma inom verksamheten. Om du har frågor om kommunens generella arbetssätt, lagstiftning eller rutiner svarar jag gärna på dessa i den utsträckning det är möjligt”

Detta skriver Linda Johansson, enhetschef inom socialförvaltningen hos kommunen. 

Svårt att få svar

Därefter skickar Sydnärkenytt mer generella frågor att svara på. 

Dessa frågor var bland annat:

1: Kan ni ge exempel på vad det är som gör att en persons beviljade stöd inom personlig assistans kan gå från 141 timmar i veckan till 3 timmar 48 minuter när ingen förändring skett kring personens tillstånd? 2: Hur ser processen ut för bedömning av fall gällande vilken tid som personer ska tilldelas personlig assistans? 3: Hur ser ni på kommunens ansvar om ett beslut innebär att en persons förälder måste vara hemma i stort sett dygnet runt för att ta hand om sitt barn utan en chans till ett eget liv? 4: Om en person enligt utredning är blind bör denne då tilldelas hjälp av kommunen, hur i så fall? 5: Om en person enligt utredning har en svår intellektuell funktionsnedsättning bör denne då tilldelas hjälp av kommunen, hur i så fall? 6: På kommunens hemsida står det följande kring personlig assistans: "Insatsen riktar sig till personer som har funktionsnedsättning och som behöver personlig och praktisk hjälp för att klara de grundläggande behoven." Känner ni att kommunen lever upp till dessa ord?

Svaret som ges är: 

"Om ett beslut är tidsbegränsat innebär det att beslutet kommer att följas upp när beslutets tid löper ut. Om den enskilde önskar att hjälpen fortsätter så behöver en ny ansökan inkomma. När en sådan ansökan inkommer prövas den enskildes behov på nytt utifrån de omständigheter som råder just då. Tidigare bedömningar kan därför skilja sig från den nya bedömningen som görs. Det handlar främst om den enskildes behov men även om hur rättsläget ser ut. Vi arbetar kontinuerligt med att följa rättspraxis inom LSS samt ge handläggarna kompetenspåfyllning för att vi ska kunna fatta rättssäkra beslut. Det behöver således inte handla om att själva LSS lagen har ändrats.

“Alla är välkomna att söka hjälp”

Gällande hur processen innan beslut ser ut blir svaret: 

“I Kumla kommun har LSS-handläggarna delegation på att fatta beslut inom samtliga LSS-insatser förutom personlig assistans och bostad med särskild service. Då ser processen annorlunda ut. I de processerna skriver handläggarna en bedömning och ett förslag till beslut som tas upp i socialnämndens arbetsutskott, som är den part som har delegation på att fatta beslut om personlig assistans och bostads med särskild service.”

Sydnärkenytt svarar på detta mail och tackar för svaren, men uttrycker också att det saknas svar på flera av frågorna, trots att de är ställda på ett generellt sätt. För att få en tydligare bild hur man går till väga inför beslut önskar vi få svar på alla våra frågor. 

Men det går inte. Svaret blir: 

“Jag kan inte ge dig ett svar på samtliga frågor. Det jag kan svara på är att alla medborgare i Kumla kommun är välkomna att söka hjälp om de anser att de har ett behov av stöd eller hjälp. Om medborgaren omfattas av LSS-lagstiftningen har man möjlighet att begära en LSS-insats annars kan man söka stöd och hjälp via socialtjänstlagen, exempelvis i form av hemtjänst, boendestöd eller boende. 

Vi gör individuella bedömningar för varje sökande, så jag kan inte tala om vad för hjälp eller stöd en blind person eller en person med intellektuell funktionsnedsättning skulle få för hjälp. Det beror på hur den sökandes hjälpbehov ser ut, om det behovet kan tillgodoses på annat sätt och huruvida den enskilde uppnår goda eller skäliga levnadsförhållanden.”

Mihkel Laane suckar bara när han får höra svaren.

– Men jag är inte förvånad. Det är samma svar som vi fått. Man kan inte svara på några frågor alls om Maikens situation, avslutar Mihkel Laane.