Maria Isabelle lämnade jordelivet och återvände

Maria Isabelle Engstedt träffar Sydnärkenytt en dag i juni för att berätta om hur hon 2013 drabbades av en svår sjukdom, och om hur det förändrad henne och hela livet.

– Det började med att jag började känna mig svag och klen i musklerna. Jag hade plötsligt svårt att stå och gå. Jag trodde att jag började bli utbränd för att jag var rätt sliten, berättar Maria Isabelle.

Hon låg på soffan utan att knappt kunna röra sig under tre dagar. När hon märkte att hon blev sämre ringde de efter ambulans vid två tillfällen. Första gången hon anlände till akuten blev hon hemskickad efter att hon fått en migränspruta i magen. Maria Isabelle blundade under hela besöket, för att hon var rädd. Läkaren misstolkade det och trodde att det var på grund av att ljuset var påfrestande. 

Vid andra besöket blev hon behandlad som om hon var hypokondriker, av en enligt Maria Isabelle otrevlig läkare som inte tog henne på allvar trots att hon knappt kunde röra sig.

När det var uppenbart att Maria Isabelle inte hade några reflexer frågade läkaren hur hon ville göra, om hon ville åka hem eller stanna kvar.

– Jag vet inte, jag behöver hjälp. Jag måste nog stanna kvar, svarade Maria Isabelle.

“då ville jag dö”

Maria Isabelle spenderade natten på neurologen. Hon kunde inte längre gå på toaletten och fick en kateter insatt. På morgonen såg hon på sköterskornas ansikten att något inte riktigt stämde, men hon svarade med viskande röst att hon mådde bra, förutom att hon inte kunde röra sig.

I det läget hade halva ansiktet blivit förlamat och lungorna höll på att ge upp. Det blev snabb fart till intensivvårdsavdelningen där hon låg i ett par dagar med endast förmågan att kunna röra på ögonen och viska.

Var du rädd?

– Jag vet inte. Personalen var så gulliga och tog hand om mig, och jag var väldigt trött och inte helt vid medvetande. Nu var jag ju omhändertagen så jag litade på vården.

Men Maria Isabelle blev sämre, och med sin pappas fru vid sin sida och läkare och sköterskor i rummet så bad hon att de skulle göra något. 

– Luften tog slut så hela kroppen fick ångest. Lungorna hade gett upp så då ville jag dö, berättar Maria Isabelle.

Hon fortsätter:

– Då dog jag. Först fick jag en panikkänsla, och sedan kom jag hem. Det var inte den där tunneln som andra pratat om, utan allt blev bara ljust. Jag har försökt förklara det här så många gånger, men det går inte. Det finns inte ord till att förklara vad som hände. Allt är bara känslor. Det var många där men inte människor utan bara energier. Det var bara kärlek och framför allt så kom jag hem. Tack, äntligen hemma, var min känsla.

Maria Isabelle säger att hon gärna skulle vilja berätta att upplevelsen var något som gick att förklara, som en vacker blomsteräng, men de mänskliga orden räcker inte till för att förklara vad hon var med om.

– Jag vet inte om jag drogs tillbaka i respiratorn så att jag inte hann så långt. Jag kom innanför porten och sedan fick jag åka hit igen.

Energierna beskriver hon som alla dem hon har runt sig, även sina barn. Hon förklarar att det inte fanns någon separation. De nära och kära fanns både där och i livet hon levde.

“inget kan ta upplevelsen från mig”

– När någon dör ifrån oss så sörjer ju vi som är kvar, men för den som dör finns ingen separation alla är med fast på ett annat plan där det bara finns kärlek. Det är verkligen hemma, säger Maria Isabelle.

Hade du några tankar innan det här om vad som händer efter döden?

– Nej, inte som jag kan minnas. Jag har aldrig grubblat på det.

Vad tänker du om forskningsartiklar som handlar om att till exempel ändring i blodflödet till hjärnan i livets slutskede kan skapa hallucinationer?

– Det händer garanterat jättemycket med vår kropp när vi dör men det finns ingen forskning i hela värden som kan ta upplevelsen ifrån mig, och inte ifrån någon annan heller. Har man haft upplevelsen så vet man. Jag förstår att det kan vara svårt för andra människor att tro och förstå och framför allt när det forskas om det. Men har man varit med om det så vet man, fastställer Maria Isabelle.

Har du träffat andra som har varit med om nära döden upplevelser och har de då haft liknande upplevelser?

– Ja, jag har pratat med ganska många. Det är flera som har liknande, men det finns också de som har andra upplevelser. Framför allt att de gått genom en tunnel mot ljuset. Men många har haft samma upplevelse som jag. Det var som att knäppa med fingrarna och så var man där, berättar Maria Isabelle.

Vaknade med respirator

Plötsligt var hon tillbaka i sjuksängen och en respirator hjälpte henne att andas.

– Jag var vaken och extremt besviken, ledsen och arg för att de tog mig därifrån. Efter en stund insåg jag att jag hade barn och familj här, även om de även fanns där, berättar Maria Isabelle.

Vid tillfället var hennes söner tre, fyra och elva år gamla, och det dåliga samvetet över besvikelsen över att bli återupplivad fick Maria Isabelle jobba med i flera år efter händelsen.

– Jag har förstått nu att min känsla över att ha velat stanna berodde på att det inte fanns någon separation för att jag hade dem ju med mig. Jag var extremt besviken för att jag var tillbaka i den sängen, men nu är jag ju så klart glad att det blev så för mina pojkar behövde ju mig. Men jag kan ju också säga att det inte går en enda dag utan att jag längtar hem.

När Maria Isabelle berättar om sin upplevelse för andra människor, och hennes längtan tillbaka ”hem” så får hon frågan om hon skulle kunna begå självmord för att komma dit.

– Absolut inte. Aldrig någonsin. Det är inte rätt lösning, man ska gå igenom det här livet. Jag är ingen expert men livet är en resa som man ska gå igenom, det är en utveckling. Om man tar livet av sig så blir det stopp där, då kommer man inte vidare. Jag är helt övertygad om att man då får börja om och göra samma resa en gång till. Man ska inte heller längta efter döden utan man ska leva sitt liv och njuta av det, säger Maria Isabelle.

Spindelnät över hela kroppen

Maria Isabelle låg kvar på intensivvårdsavdelningen i fem veckor, hon fick andningsträna för att sedan kunna andas igen utan respiratorn. Kramper och fruktansvärda smärtor kom ett par veckor efter det, berättar Maria Isabelle. 

– Jag kommer ihåg att smärtläkaren och hans chef tittade under mig och sa, hon ligger ju inte ens på sängen. Då satte de in morfin och jag hade inte överlevt utan det, för att jag hade så ont.

Hennes tillstånd berodde på den neurologiska sjukdomen Guillain-Barrés syndrom (GBS) och på sjukhuset satte de in bromsmedicin som inte hade någon verkan. De gick då över till plasma-aferes för att behandla sjukdomen. Maria Isabelle fick då en allergisk reaktion med en känsla av spindelnät över hela kroppen. Följande gånger behandlade de hennes med syntetisk plasma i stället, vilket ledde till framsteg vid varje behandling och kroppen började läka.

Först kom händer och armar i gång och sex månader senare hade förlamningen släppt från hennes ben och fötter. Morfinet fortsatte hon att själv ta i tablettform. När hon förstod att dosen tre gånger om dagen hade gjort henne beroende började hon på eget initiativ, efter samtal med läkaren, trappa ner. 

– Från det att jag kom på att jag var beroende tills jag slutade med morfintabletterna tog det två veckor, men sedan led jag i ett år, berättar Maria Isabelle.

2019 ville Maria Isabelles läkare sjukpensionera henne, men det gick hon inte med på. Hon bestämde sig i stället för att ägna sina dagar till något hon intresserat sig för hela livet, örter. Nu arbetar hon heltid som örtterapeut, vilket hon inte ångrar en sekund även om det varit tufft både fysiskt, psykiskt och ekonomiskt. Hon utbildar andra örtterapeuter och håller i kortare kurser om svenska läkeörter.

– Det som är med örterna är att man inte får de här biverkningarna som man kan få av mediciner som vi får utskrivet, och att det läker och tar inte bara bort symtomet. Jag väljer ju definitivt örterna i första hand. Och framför allt efter vad jag själv har varit med om, säger Maria Isabelle.

Livet förändrades helt

Vad är skillnaden på ditt liv innan och efter din upplevelse på IVA för tolv år sedan?

– Innan så var jag bara världens mest tillbakadragna, jag var konstant orolig för att göra fel och för vad andra människor skulle tycka. Jag var en liten, visserligen inte helt ung, men ändå en nedtryckt tös. Jag tryckte ner mig själv. Jag var arbetsnarkoman för att pleasa andra. Jag hade små barn och 20 personer på lönelistan i mitt företag, så jag slet hårt, berättar Maria Isabelle.

Hon fortsätter:

– Efter den här resan växte jag alldeles förfärligt och insåg mitt eget värde. Själva livet fick ett värde och inte bara att slita hårt för att göra andra nöjda. Helt plötsligt blev det jag och dem jag hade omkring mig som blev viktiga. Kanske framför allt jag, det är viktigt att må bra för att kunna finnas för andra. Det handlar inte om egoism utan det handlar om ringar på vattnet. Mår du bra så mår de runt dig bra.

Maria Isabelle drabbades av GBS som bieffekt efter hon tagit vaccin mot svininfluensan. Hon startade en Facebookgrupp för andra som också blivit drabbade. Gruppen hade 98 medlemmar tills Covid-19 slog till, då växte gruppen med ytterligare 200 medlemmar.

– Det står på biverkningslistan på de flesta vacciner att det kan leda till GBS. Mer eller mindre, en del får bara neurologisk värk, och andra blir som jag blev, berättar Maria Isabelle.

Hon använde sina örtkunskaper för att lindra nervvärken och i stort sett få bort ansiktsförlamningen. Örtbehandlingen gjorde så att hon kunde dricka igen utan att använda sugrör. 

– Efter en månad såg jag ut som jag gör idag, det är fortfarande inte helt korrekt men det får duga, säger Maria Isabelle och skrattar.

Hon drabbades dessutom av en hjärnskada på grund av sjukdomen eller medicineringen, den gjorde att hon kunde tolka saker fel och hade svårt att hitta svar. För två månader sedan kände hon att något klickade till i hjärnan, och hon kände sig plötsligt helt klar i huvudet igen.

– Jag brukar trösta dem i GBS-gruppen som tycker att livet aldrig återvänder, att rätt som det är sker det, imorgon eller om tio år, rätt som det är så läker det.

Maria Isabelle har valt att berätta om sin sjukdom, och vad hon upplevde när hon låg på IVA, för att sprida budskapet att man inte behöver vara rädd för döden.

– Det är min tanke, känsla och vilja. Att det finns inget att vara rädd för, avslutar Maria Isabelle.