Tacksam för stödet
som anhörigvårdare

Annika Anneborg kan trots sin svåra sjukdom bo kvar hemma och maken Alf berättar om den viktiga hjälp de fått: - Jag är tacksam mot välfärdslandet Sverige, skriver Alf.

Varje år drabbas massor av medmänniskor av sjukdom eller olycka som gör dem beroende av andras hjälp. Ofta är det närstående som står för hjälpen; som blir anhörigvårdare. I Sverige finns minst 100 000 anhörigvårdare, jag är en av dem, eller snarare har varit.

Min fru Annika är sedan snart tio år svårt drabbad av Huntingtons sjukdom. En sjukdom som gradvis gör den sjuka allt mer beroende av hjälp av andra. (Vill du veta mer om sjukdomen kan du googla.)

Från början fick jag hjälp med avlösning 30 timmar/vecka när jag fortfarande jobbade, för redan då var det svårt för henne att klara sig själv mer än korta stunder.

När hjälpbehoven ökade, blev det aktuellt att söka hjälp hos försäkringskassan: Om den sjuka bedöms ha ett hjälpbehov som överstiger 20 timmar i veckan, har man, om man är under 65 år, rätt till hjälp enligt LSS-lagen. I Annikas fall i form av personliga assistenter. Försäkringskassan får ofta kritik i media, och jag var orolig för hur vi skulle bli bemötta, men jag är tillfreds med hur vi har behandlats och jag tror att många delar min erfarenhet.

Det som fungerar bra får inte så mycket uppmärksamhet, bristerna blir desto mer uppmärksammade i media.

Också LSS-lagen har fått mycket negativ uppmärksamhet ur olika synvinklar: Att den är för dyr, att det förekommer bedrägerier, att försäkringskassan är för återhållsam med assistans o.s.v.

Min erfarenhet efter snart tio år är dock mest positiv. LSS-lagen, som tillkom på 90-talet när Bengt Westerberg var socialminister har gett oss, och många andra drabbade familjer rätten till ett värdigt liv.

Såvitt jag vet finns ingen liknande lag i något annat land. Jag är stolt och tacksam att leva i ett land där vi solidariskt tar ansvar för människor som drabbas. Det gäller inte bara vuxna. Barnfamiljer med svårt sjuka barn ges genom LSS möjlighet att leva ett så normalt liv som möjligt.

Fram tills för snart ett år sedan, hade jag ett (oavlönat) anhörigansvar för Annika. Jag tog hand om henne på helgerna. Jag fick då besked från försäkringskassan att jag inte längre skulle ha den rollen. Det krävdes en hydralisk lyft för förflyttningar och det klarar man inte själv.

Så nu är min roll att bara vara anhörig och hälsa på Annika, vilket jag gärna gör. Det är viktigt för henne - och för mig. Sjukdomen har trots att den är så drabbande, ett barmhärtigt drag. Den innebär, i Annikas fall, en sorts demens, som gör att hon tycks finna sig väl tillrätta med sin begränsade tillvaro.

Tack vare LSS-lagen kan hon bo kvar i sitt hem, som hon älskar. Hon blir också väl omhändertagen av sina assistenter. Dessutom finns ju barn och barnbarn som en guldkant på tillvaron.

Sjukdomen är ärftlig i hälften av fallen men ingen av Annikas båda döttrar har ärvt sjukdomen, vilket innebär att inte heller deras barn kan drabbas.

Jag är tacksam mot välfärdslandet Sverige, mot försäkringskassan och mot LSS-lagen. Men framför allt är jag tacksam mot Annikas assistenter. Dessa underbara kvinnor som behandlar henne med respekt och värme och ger henne ett värdigt liv, trots sjukdomen